Torgeir (24) no quiso seguir viviendo

Videos y sucesos destacados

Torgeir Djønne Lian (24) vivía en una institución especial junto con otros jóvenes con discapacidad.
FOTO: PRIVADA – NRK
De la periodista Kari Skeie – Tomado de nrk.no – Traducción: noruego.today

-Sufría una rara enfermedad muscular que cambió lentamente su voluntad de vivir. El y su familia optaron por la eutanasia activa. Finalmente, también llegó a cambiar el mapa estelar.

El 14 de enero de 1996 nace Torgeir Djønne Lian en el hospital de la ciudad de Mo i Rana de Noruega. Su padre y madre al lado de la cuna admirando el cuerpecito descansando. Diez dedos de las manos, diez dedos de los pies. La hermana mayor Solveig tiene un hermano, pero ya de niño algo no va bien, pues Torgeir llora mucho.

Después de un largo período de enfermedad, comienza a empeorar. El niño pasa tiempo aprendiendo a hablar. Lo revisan por enfermedades musculares y le diagnostican parálisis cerebral (CP) a los seis años. Torgeir tartamudea, le tiembla la mano cuando juega juegos de computadora, aun así, Torgeir va y viene a la escuela. Le encanta jugar con el ‘lego’, le encanta pasear, pero durante la pubertad la condición empeora.

Los pies se curvan. Se tropieza cada vez más. Torgeir está siendo examinado en el Rikshospitalet. En la sala de pediatría, los médicos están seguros. Torgeir no tiene CP. Pero, ¿qué tiene entonces? Mientras los médicos intentan encontrar respuestas, Torgeir está empeorando. A los 17 años, se le diagnostica el raro síndrome 4H. Ocurre después de visitas a hospitales tanto en los Estados Unidos como en Alemania.

La enfermedad muscular, que le fue descrita por primera vez en 2007, hace que las funciones vayan desapareciendo poco a poco, hoy no hay cura, finalmente Torgeir no puede caminar. También pierde la capacidad de comer y beber. Tiene problemas para hablar. Al final, no puede levantar la mano, pero la cabeza está despejada. Torgeir toma una decisión dramática. La vida que tiene por delante, no la quiere vivir.

Papá Thoralf Lian, Torgeir y mamá Sonja Djønne

Los padres describen a Torgeir como un niño normal, pero que tiene por delante un gran desafío: A los seis años le diagnosticaron parálisis cerebral.

Thoralf Lian y Torgeir Djønne Lian en el monte Galdhøpiggen.
De niño, a Torgeir le gusta pasear y nadar. Una operación exitosa en el Rikshospitalet en 2015 hace que Torgeir tiemble menos. Fotos privadas.

La infancia de Torgeir está llena de hospitalizaciones y exámenes. No es hasta que tiene 17 años que los médicos descubren qué le pasa.

Torgeir está decidido

En 2017 Torgeir trata de quitarse la vida. Para los padres, es un gran shock. Torgeir tiene 21 años y vive en un hogar de cuidados. La enfermedad lo ha obligado a sentarse en una silla de ruedas. -Fue difícil. Era un niño enfermo que intentaba quitarse la vida. La razón por la que no tuvo éxito fue que no tenía la fuerza suficiente. -Simplemente no logró llevarlo a cabo, dice su madre Sonja Djønne.

Entra la asistencia de salud

Psicólogos y enfermeras hablan con Torgeir, intentan ayudar. Pero el joven de 21 años se retira relativamente rápido, dicen los padres. La conclusión es que el hijo no está deprimido. Aún así, está decidido a morir. Los servicios de asistencia no tienen más seguimiento que ofrecer.

– Lo único que lamentó fue que no lo logró. Él todavía quiere morir, dice papá Thoralf Lian. Hubieron muchas conversaciones. Los padres quieren llegar al fondo de por qué Torgeir hizo lo que hizo. ¿Qué quería él? Torgeir repite que lo único que lamenta en el intento de suicidio es que no logró llevarlo a cabo.
Thoralf Lian y Sonja Djønne dicen que el intento de suicidio de su hijo fue un shock. Habían pensado que su amor podría ser suficiente para mantener vivo a su hijo.

Torgeir sigue expresando que no quiere vivir

Los padres dicen que están tratando de encontrar una manera de sacar al hijo de la situación en la que tenía tendencias suicidas. Pero no importa cuánto lo intenten, Torgeir insiste en que no vivirá más. Mamá Sonja está segura de que volverá a intentarlo. Pero no pueden ayudarlo a morir. Los padres tienen que pensar mucho. Torgeir no quiere vivir más, pero ¿pueden ellos aceptar esto?

Fue muy difícil aceptar eso. Sentíamos que teníamos tanto amor para darle que solo eso debería ser capaz de mantenerlo con vida y hacer que quisiera vivir. Pero él no quería más. El ya era un hombre adulto. Tomó sus propias decisiones, dice su madre. ¿Podría la eutanasia ser una alternativa?

Torgeir y sus padres comienzan a discutir si es una posibilidad. La eutanasia activa está prohibida en Noruega. Pero en Suiza, la legislación permite que los residentes de otros países vengan y acaben con sus vidas.

Torgeir quiere que los padres investiguen más. Se establece el contacto con una clínica suiza y se presenta la documentación. Un abogado debe confirmar que Torgeir está en sus cinco sentidos y debe escribir una declaración de que esto es lo que quiere.

La respuesta de Suiza llega: Torgeir cumple los requisitos. Se le ha dado luz verde.

Torgeir amaba el calor del sol, Aquí de vacaciones con la familia. En este momento tiene 22 años y ya ha decidido que la vida que tiene por delante no la quiere vivir.
Foto privada.

La luz verde lo cambia todo

Mamma Sonja cuenta que hasta ese momento su hijo había tenido miedo de tener dolor, miedo de acostarse, miedo de no poder hacer nada. Que solo tenía que esperar a que desaparecieran todas las funciones del cuerpo.

-Cuando Torgeir comprendió que era posible irse a Suiza, y que queríamos ayudarlo con eso, se relajó mucho. También había mucha calma a su alrededor. -El tiempo que sigue es un período agradable, pero también muy difícil, dice mamá Sonja. Torgeir está tranquilo y sereno. Ya no hay nada de qué preocuparse. Se aclaran las cosas. Las personas que rodean a Torgeir ya no tienen miedo de que intente quitarse la vida de nuevo. Los padres pueden hablar de todo lo que quieren hablar con su hijo.

La fecha

Un día, cuando sus padres vienen de visita, Torgeir dice que ha decidido una fecha. El 20 de febrero de 2020, acabará con su vida en Suiza, unos 2 años por delante. Allí y entonces los padres se sienten aliviados. Torgeir estará con ellos por un tiempo más. No deben temer que desaparezca antes de que tengan tiempo de despedirse.

El padre Thoralf dice que el tiempo que les quedaba por delante fue como recibir un regalo: -apreciamos mucho los momentos que pasamos con él. Sentimos de muchas maneras que él también lo hizo por nosotros. Vio lo importante que era para nosotros estar con él.

Fue muy amable con nosotros durante este período. Se relajó y nos dejó estar con él. Al mismo tiempo, Torgeir tiene días en los que está muy cansado. Los padres lo visitan todos los días. Cuando el hijo conduce la silla de ruedas a la PC, es una señal de que la visita ha terminado. A veces, los padres tienen que irse al llegar.

Los padres nunca dudan de que apoyarán a Torgeir. A veces le preguntan si quiere cambiar la fecha. ¿Pospondrá o cancelará? Torgeir nunca está en duda. Eso es lo que quiere. La fecha está fijada…

Izq.: Antes del viaje con papá y mamá. — Der.: En Suiza con su hermana Solveig 1 dia antes de la partida de Torgeir. FOTO: KARI SKEIE / NRK

Fiesta y regalo de despedida

Es 14 de enero de 2020, Torgeir celebra su 24. cumpleaños. Quiere ser franco sobre lo que va a pasar. La familia y otras personas cercanas a él han sido informadas de la decisión.

El viernes antes de partir hacia Suiza, los empleados de la residencia en su ciudad natal organizan una fiesta de despedida. Esta ha sido su casa durante cinco años. Los nueve residentes están estrechamente vinculados.

Para la fiesta de despedida 32 personas se reúnen en la institución para despedirse. Será un gran momento entre risas, llantos y lectura de poesías. Se tocan las canciones favoritas. Durante la fiesta, la directora del departamento se levanta. Ella dice que tienen un regalo para Torgeir. Pero, ¿qué le das a alguien que va a morir?

Papá Thoralf dice que al hijo le gustaba mucho todo lo que estaba debajo del agua y el cielo. Siempre llevaba un collar con una cola de ballena. A través de una app siguió el cielo estrellado y la aurora boreal. El director del departamento dice que han gestionado para que Torgeir sea el nombre de una estrella. Un certificado atestigua que una estrella en la constelación Delfín ahora lleva el nombre de Torgeir Djønne Lian.

Fue un regalo fantástico, también para nosotros que nos quedamos aquí después de él, dice.

Todas las tardes los padres en casa encienden una vela por la memoria de Torgeir.
FOTO: PRIVADA

Se acerca el día de la salida, los billetes de avión a Suiza están listos. Además de los padres, estarán presentes la hermana mayor Solveig y dos asistentes de la residencia donde vivía. Los padres siguen los partes meteorológicos todos los días. Les preocupa si el avión no despegara de Mo i Rana, su ciudad natal. pero despegan bien.

Torgeir está muy débil, pero saca toda la fuerza que tiene. Al llegar al hotel, en Suiza se acuesta temprano, dice papá Thoralf.

Faltan 2 días para el 20 de febrero

El primer día, Torgeir tiene dos reuniones individuales en el hotel con dos médicos y psicólogos diferentes. El ambiente es tranquilo y agradable. Debe responder preguntas difíciles y directas. Se debe dar la aprobación final. Torgeir ya no tiene ningún idioma. Las preguntas deben hacerse para que pueda asentir o negar con la cabeza. Torgeir no cede.

Papá Thoralf dice que su hijo lo tiene bastante claro. No había ninguna duda sobre lo que quería decir. En febrero, que es invierno, hay poco en el programa turístico. No están seguros de cómo llenar el día, pero descubren que hay un zoológico a tres paradas de tranvía del hotel. – Torgeir siempre ha amado a los animales, así que pasamos el día allí. Fue un buen dia. Disfrutamos y tratamos de pensar en otras cosas, dice Thoralf.

Las últimas horas con Torgeir era tener buenos momentos. -Este también es el caso en Suiza, dice mamá Sonja. Aquí hay también muchas risas y diversión – Intentamos pasar buenos momentos juntos. Los tuvimos los últimos días y fue un final muy digno y agradable. Torgeir estaba muy listo para partir.

20 de febrero de 2020

El día ha llegado. Han pasado 2 años desde que Torgeir decidió la fecha. Papá Thoralf nos cuenta de un ambiente agradable y digno en la clínica. Son bien recibidos. Mientras realizan los procedimientos finales, se sientan alrededor de una mesa. Torgeir en silla de ruedas.

El padre nota que el sol entra por la ventana. Torgeir estira la cabeza y los rayos del sol golpean su rostro. Será un momento fuerte para papá Thoralf cuando su hijo reciba el último calor del sol. Estaba tan listo para partir. No había duda de que eso era lo que quería.

Cuando Torgeir muere, los padres y la hermana mayor están en la habitación, como hace 24 años cuando nació. Ahora se despiden.

La ley noruega dice no a la eutanasia

-Torgeir quería acabar con su vida en Noruega. Expresó esto varias veces, dicen los padres. Pero no lo permite la ley noruega. Hoy, entre otras cosas, una gran mayoría de médicos noruegos apoyan la prohibición.

Svein Aarseth es el líder del Consejo de Ética Médica de la Asociación Médica Noruega. Dice que respeta el deseo de morir de Torgeir y el apoyo de sus padres a su hijo. -Permitir la eutanasia activa sigue siendo muy problemático: puede tener efectos no deseados con el tiempo. Se teme que pedir la eutanasia en algunas situaciones pueda percibirse como la nueva normalidad.

Así es como debe terminar la vida en estas situaciones. Los pacientes deben estar seguros de que estamos allí para ayudar, aliviar y consolar. Aarseth también dice que cada ser humano tiene valor. Es importante ayudar a garantizar que el final de la vida pueda tener lugar en un entorno digno. Señala que hay que trabajar para poder brindar mejores cuidados paliativos y que tal tratamiento puede incluir a más personas que hoy.

Una estrella en el cielo

Septiembre de 2020: ha pasado más de medio año desde que Thoralf y Sonja acompañaron a su hijo a la clínica en Suiza. Todos los días encienden una vela por Torgeir. En un rincón de la cocina hay un gran oso de peluche en una silla, un regalo de Torgeir a sus padres. Deberían tener algo para abrazar cuando él ya no esté.

Ahora esperan que la historia de Torgeir pueda contribuir a una discusión exhaustiva sobre la eutanasia. Cuando Torgeir viajó a Suiza estaba muy débil y muy enfermo. -Viajar a otro país fue una carga innecesaria, creen los padres.

Medio año después de la muerte de Torgeir, papá Thoralf hizo una publicación en su página de Facebook. Junto con su esposa Sonja y la hermana mayor Solveig. Ellos han dado varias vueltas sobre si contar o no de la elección de Torgeir. Medio año no es mucho tiempo. ¿Estarán preparados los cibernautas?

La respuesta es enorme. Varios miles responden

-A Torgeir le hubiera gustado lo que compartimos. Habría venido a sentarse y leer los comentarios. “El habría pensado que era bueno para nosotros plantear el tema”, dice Thoralf.

En el cementerio de Mo i Rana, la tumba de Torgeir está decorada con rosas frescas. En la lápida hay una aleta de cola grabada sobre su nombre.

Papá Thoralf dice que acompañar a la muerte a su hijo ha sido triste y cruel. Sin embargo, ha sido reconfortante saber que esto es lo que él quería.

La enfermedad incurable hizo que el hijo pensara que su vida ya no valía la pena vivirla

Realmente solo tenemos buenos recuerdos después de que Torgeir ha desaparecido. Por supuesto, hay muchos episodios que hemos pasado cada año con todas las hospitalizaciones, pero en total lo extrañamos todos los días.

La alegría de lo que pudimos vivir juntos es en muchos sentidos mayor que la tristeza de que él se haya ido. Torgeir Djønne Lian cumplió 24.

En la parte inferior de la lápida dice: “Ahora eres una estrella en el cielo”.
FOTO: KARI SKEIE / NRK

Deja un comentario

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s